Questionnement

Je lis ici et là, je confirme ce que je savais déjà (que tous les enfants autistes sont différents), et finalement je me questionne...

Qu'est ce que je trouve le plus difficile MOI dans toute ma situation? Je veux dire dans ce que je vis avec l'autisme DE MON FILS que ce soit au niveau du quotidien, au niveau émotionnel ou autre?

Ma propre réponse me surprend. La première chose qui me vient à l'esprit n'est pas celle que j'aurais crue, car il y a un an elle n'aurait pas été la même. Il y a un an, j'aurais probablement parlé immédiatement de l'acceptation du diagnostic, mais même si j'ai encore du chemin à faire à ce sujet, ma plus grande difficulté actuellement est tout autre. Cela peut être plus difficile à comprendre pour quelqu'un qui a un enfant qui est plutôt replié sur lui-même et qui est docile, mais moi, ce que je trouve le plus dur c'est les problèmes de comportements.

• Ça me dérange parce qu'à chaque fois que je dois intervenir, je m'attends à un comportement violent.

• Ça me dérange parce qu'à chaque fois, je dois le punir pour ses comportements violents qui sont inacceptables, mais que j'ai parfois l'impression qu'il ne comprend pas totalement.

• Ça me dérange parce que, le fait qu'il recommence ses mauvais comportements, m'amène à avoir l'impression qu'il est régulièrement en punition et ça finit par me briser le coeur.

• Ça me dérange parce qu'à la garderie ils doivent aussi gérer ces comportements et le mettre en punition, que j'ai parfois l'impression qu'il préfèrerait rester à la maison. Je suis consciente qu'ils n'ont pas le choix et je n'ai rien à reprocher à personne, mais en tant que maman, ça me brise quand même le coeur de savoir que tout au long de la journée des gens vont mettre mon fils en punition.

• Ça me dérange parce que dès que j'ai quelque chose à lui demander, je dois me croiser les doigts en espérant que, cette fois-ci, il ne va pas s'opposer, que cette fois-ci je ne vais pas encore gérer une crise ou devoir me battre pour l'amener à faire ce que je lui demande.

• Ça me dérange parce souvent quand j'interviens, je dois me protéger de lui, le retenir pour ne pas recevoir de coups et que ça me donne l'impression de me battre avec lui.

• Ça me dérange parce que ça m'épuise totalement physiquement. Mentalement aussi je dois dire, mais le côté physique est de plus en plus difficile au fil du temps, car il grandit et il est de plus en plus fort.

• Ça me dérange parce que je ne sais pas si un jour ça va passer et que je suis tout à fait consciente que dans quelques années il va être beaucoup plus fort et beaucoup plus grand que moi, donc je n'aurai plus la possibilité ou la capacité de l'aider.

En gros, c'est ce qui me dérange le plus. C'est ça ma réponse à ma propre question. Peut-être que dans quelques mois certains comportements vont cesser, que d'autres vont apparaître et que finalement, à ce moment, je vais penser autrement. Mais pour l'instant, quand je me questionne à savoir ce qui me dérange vraiment le plus, c'est ça...  Ce n'est pas le fait qu'il soit autiste, différent ou autre, c'est les problèmes de comportement qui viennent avec son autisme À LUI.

Monoparental

Non, je ne suis pas monoparentale, j'ai un conjoint très présent pour nous et qui s'occupe bien de son fils. Par contre, son travail l'amène parfois à partir à l'extérieure pour de longues périodes. Donc, chaque fois qu'il part, j'ai un aperçu de ce que serait la vie sans conjoint ou sans personne pour m'aider quotidiennement avec un enfant autiste.

Présententement, mon conjoint est à l'extérieure, mais la vie doit continuer et mon petit coeur n'est pas moins demandant pour autant. Le fait de devoir tout faire tout seul me rend plus fatiguée, moins tolérante, moins patiente, donc évidemment il le ressent, et ce n'est pas plus facile pour lui.
Sérieusement, je lève mon chapeau aux mères et aux pères qui élèvent un ou deux enfants autistes seuls, car ce n’est vraiment pas évident. Voici un aperçu d'une journée de travail, alors que mon conjoint est absent.

6 h 15 = Réveil

6 h 30 = Me battre avec mon fils pour qu'il se lève

6 h 30 à 7 h 15
= Mon déjeuner
= M'habiller et me préparer pour le travail
= Tentatives de faire déjeuner mon fils souvent infructueuses (rigidités alimentaires)
= Me battre avec pour qu'il accepte de s'habiller, car selon lui, tous les vêtements sont trop rudes (difficultés sensorielles)
= Réussi à lui faire prendre sa médication sans qu'il la recrache (trouble d'opposition et rigidités alimentaires)
= Ramasser la maison, les traineries du matin
= Je m'habille pour l'extérieur, j'habille mon fils, c'est qu'il ne fait pas encore chaud le matin à ce temps-ci dehors

7 h 10 = Départ pour la garderie

7 h 20 = Arrivée à la garderie

7 h 20 à 7 h 30
= Dire bye bye à mon fils, en me croisant les doigts pour ne pas avoir de crise de larmes... OUFF si tout est OK je peux partir pour le travail

8 h 00 à 5 h 00
= Travaille toute la journée

5 h 15 = Retour à la maison, retrouve mon petit coeur, prépare le souper, mange

6 h 30 = Go dans le bain pour fiston, après l'avoir convaincu je ne sais trop de quelle façon...

7 h 00 = Fiston a un peu de temps libre alors que je fais le ramassage du souper, je préparer le sac du lendemain pour la garderie, prépare ses vêtements pour la garderie, prépare mon diner du lendemain au travail, etc. (je ne vais pas énuméré tout ça quand même...)

7 h 30 = Encore la médication + le brossage de dents + une collation avant le dodo (mauvaise habitude) + une histoire (parfois deux ou trois :-))

8 h 00 = Bonne nuit garçon!!
8 h 15 = Maman!!! Un calin, un bizou, j'ai très peur dans le noir, etc..
8 h 25 = OK!!! Ouf je peux relaxer! Go dans la douche à mon tour
9 h 00 = Je devrais aller me coucher, mais je n’ai pas arrêté une minute, donc je m'assoie devant mon ordi et le temps passe trop vite. Je DOIS aller dormir.

Ceci représente la routine normale, mais au travers il se glisse toujours plein de choses. Un coup de téléphone de un ou de l'autre, fiston qui a de MULTIPLES demandes, qui ne veut pas mettre son pyjama après le bain, qui veut du lait, qui ne veut pas sortir de l'auto au retour à la maison, renverse sa nourriture par terre, veut écouter la télé, etc.

Je dois avouer que j'ai hâte au retour de mon conjoint. Ce n'est pas que je n'y arrive pas seule, car je suis une femme qui se débrouille très bien, mais toutes les demandes de fiston au cours de la matinée et de la soirée, ajoutée à ma journée de travail, font que je suis fatiguée quand arrive le soir.

Tout ceci pour dire que vivre seul avec un enfant autiste à l'année doit être vraiment difficile. Moi, au moins, je sais qu'il y a quelqu'un qui va revenir et qui va être là pour m'aider et aider mon fils tout au long de sa vie.

À mon conjoint : Merci d'être là pour nous! xxx

Avoir un diagnostic d'autisme

Les raisons de l'existence de mon blogue sont nombreuses, informer sur l'autisme, sensibiliser, partager mes expériences, peut-être aider des parents qui se posent des questions et ça me sert aussi un peu de thérapie si je peux le dire ainsi, puisque ça me permet de m'extériorisé sur certains sujets. Mais aujourd'hui, je veux parler de ma démarche très particulière et inhabituelle vers l'obtention du diagnostic de mon fils.

Ce qui est le plus compliqué dans tout le cheminement c'est d'AVOIR ce diagnostic officiel. Le diagnostic qui va nous apporter l'aide nécessaire dans le but de faire évoluer notre enfant. Souvent, les parents se demandent où je dois aller, qui je dois consulter et qui peut m'aider et me renseigner sur les étapes à suivre. Personne ne peut répondre précisément à ces questions puisque ça dépend souvent de l'endroit où habite la personne. Il n'y a pas un seul chemin qui peut nous mener à un diagnostic, mais une chose est certaine, tous les chemins sont longs. Je vais donc expliquer ici mon cheminement personnel, mais il faut prendre en considération que je vis à Québec et que ça peut être différent ailleurs. Même si mon chemin a été long, il a tout de même été plus court que pour beaucoup d'autres parents, car j'ai pris un chemin différent de celui du CLSC.

Au départ, il faut savoir que les médecins de famille et les pédiatres ne savent pas toujours où référer les enfants pour une évaluation, donc parfois il faut faire nos propres recherches et demander à notre médecin une référence à un endroit précis. Aussi, avant de poser un diagnostic d'autisme, les spécialistes vont se demander si l'enfant n'a pas un autre problème, par exemple, au niveau de l'audition, de la vue, ou du langage.

Pour mon fils, au départ, alors que je ne savais plus vraiment où aller exactement, nous avons eu une référence au CLSC par notre médecin, ce qui nous a placés sur une liste d'attente interminable. J'ai aussi consulté une orthophoniste au privé, qui elle, a aussi détecté quelques problèmes chez mon fils.
Ne voulant pas perdre de temps, j'ai demandé à mon pédiatre une référence en audiologie et en ophtalmologie au CHUL. Ces références ont été pour moi une porte d'entrée incroyable. À partir du moment où je savais que mon fils n'avait pas de problème de vue ni d'audition, je venais de couper court aux nombreux questionnements des médecins que j'aurais à rencontrer par la suite, donc sauver du temps. Il est possible d'expliquer à son pédiatre qu'on sait que quelque chose ne va pas chez notre enfant et qu'on a besoin de faire vérifier toutes les options et, en général, il devrait comprendre et vous référer.

L’important dans notre système de santé c'est de s'ouvrir les portes et une fois celle-ci ouvertes, on peut avancer, mais elles ne sont pas faciles à ouvrir et ce n'est pas tout le monde qui peut le faire. La façon la plus simple pour être référé à un spécialiste du CHUL c'est de l'être par un autre spécialiste du CHUL. Donc, à l'évaluation en audiologie, j'ai demandé à l'audiologiste en personne si elle pouvait me référer à la clinique de développement du CHUL puisque mon fils n'avait aucun problème au niveau de la vue et qu'elle venait de confirmer qu'il n'en avait pas non plus au niveau de l'audition. Je lui ai expliqué que je croyais qu'il était autiste et que j'avais VRAIMENT besoin d'une référence pour entrer à la clinique de développement. Il faut aussi toujours insister sur le fait qu'on a BESOIN d'aide et qu'on est VRAIMENT désespéré. Je lui ai aussi demandé de communiquer avec l'orthophoniste qui avait détecté des problèmes, ce qu'elle a fait. Ces deux catégories de spécialistes se consultent régulièrement pour ce genre de problématiques.

À partir de ce moment, les choses se sont mises à avancer. Quelques semaines après (environ 5 semaines), j'ai été rencontrée par un médecin de la clinique de développement qui a suspecté un trouble envahissant du développement. J'ai alors immédiatement été mise sur la liste d'attente pour une évaluation multidisciplinaire du Centre pédopsychiatrique de l'Hôtel-Dieu du sacré coeur. Encore ici, l'importance d'insister fait que le dossier avance plus vite. Entre-temps, j'ai rappelé le médecin de la clinique de développement pour lui dire que ça n'allait pas du tout et qu'il fallait faire quelque chose, qu'il fallait qu'elle m'aide à faire avancer les choses.

Après environ deux mois d'attente au total, j'ai eu mon évaluation au Centre de pédopsychiatrie qui s'est faite sur une période de deux semaines intensives et j'ai reçu mon diagnostic immédiatement à la fin de l'évaluation. Enfin, j'avais fini mes multiples démarches. À partir de ce moment, j'avais droit à l'aide du CRDIQ, pour faire travailler mon fils et l'aider à évoluer, mais encore là, l'aide vient après une période d'attente. Selon les secteurs, la liste d'attente peut être plus longue ou plus courte.

Le plus drôle, c'est qu'une fois que tout fut terminé, j'ai reçu un appel du CLSC me disant qu'ils voulait me rencontrer pour ma référence, LA référence du début!! C'est que j'avais déjà mon diagnostic en main et tout était terminé, alors qu'eux voulaient commencer à l'évaluer et peut-être me donner des références pour peut-être éventuellement, après de nombreuses évaluations, recevoir un diagnostic. Mais l'important c'est de recevoir ce diagnostic au plus vite, donc si on attend après le CLSC, on fait perdre tout ce temps à notre enfant et il n'a pas l'aide nécessaire du CRDI.

Je le redis et me répète, il faut toujours insister sur le fait qu'on ne sait plus quoi faire et qu'on a BESOIN d'aide, car les spécialistes ont le pouvoir de faire avancer les choses, mais ils le font en fonction de ce que vous leur démontrez. Si vous avez vraiment des doutes, ne perdez pas de temps, tous les examens et autres évaluations connexes que vous ferez faire à votre enfant vont peser dans la balance et vous faire sauver du temps.

Alors, voilà, ce fut MON chemin pour me rendre au diagnostic officiel d'autisme chez mon fils. Par la suite, il a eu la chance de recevoir les services du CRDI pour une période de deux ans environ qui se terminera en septembre prochain à la rentrée des classes.

Le positif

Depuis que j'ai commencé à écrire mon blogue, il y a quelque temps, j'ai touché à plusieurs sujets différents. Parfois, j'écris plutôt à titre informatif, d'autres fois je relate quelques moments de notre vie, je parle des difficultés, etc. Avec le temps, je me rends compte que de parler d'un sujet aussi sérieux que l'autisme, m'amène à relater la plupart du temps des idées et des faits qui sont plutôt négatifs. Je suis consciente de ce côté négatif, mais en même temps il serait ridicule qu'en général je sois positive avec un tel sujet.

C'est pourquoi aujourd'hui j'ai eu envie de parler des côtés positifs que je vis présentement. Ce n'est pas que l'état de mon fils est positif en soi, mais je suis à mon avis au début d'une bonne période (je me croise les doigts pour que ça dure). La vie ici c'est un peu comme des montagnes-Russes, nous venons de passer une période extrêmement difficile, mais ces jours-ci nous remontons la pente et je dirais même qu'on la monte à toute vitesse.

Je ne vais pas tout détailler ici ce qu'on a passé dans les derniers temps, car ce serait trop long et compliqué à écrire, mais nous avons passé une période de crises intenses. Suite à cette période, nous avons procédé à des réajustements, ce qui nous amène à aujourd'hui. Mon fils qui n'est pas allé à la garderie pendant environ un mois a recommencé cette semaine et tout s'est vraiment bien passé. Il a eu une très belle journée, il a bien collaboré et il était vraiment heureux de retrouver ses amis. De plus, il a très bien mangé pour le dîner, chose qu'il n'avait pas faite depuis longtemps. Voilà une très bonne nouvelle.

Ce qui est vraiment bien aussi, c'est que j'assiste à une augmentation de sa capacité à s'exprimer. Il parle de plus en plus clairement, utilise de plus en plus de mots et j'ai aussi l'impression qu'il comprend de mieux en mieux les consignes que je lui donne. J'ai souvent entendu des parents et spécialistes dire que parfois des autistes non verbaux développaient le langage rapidement vers l'âge de 4 ou 5 ans. Je ne dis pas ici que mon fils n'a plus de trouble du langage ni qu'il n'en aura plus en vieillissant, car on ne sait jamais, mais je dis qu'il parle de plus en plus et de mieux en mieux ce qui est vraiment très positif.

Quand on vit avec l'inquiétude, avec l'obligation d'avoir des yeux tout le tour de la tête à tous moments, avec le fait de devoir gérer des crises les unes après les autres, qu'on est toujours obligé de se creuser la tête et d'essayer de décortiquer ce que l'enfant dit et quel peut bien être le problème, on devient un peu comme un zombie, une machine à s'occuper de l'enfant. Par contre, quand surviennent de bonnes périodes, des moments où l'on voit une évolution chez notre enfant, on a l'impression de souffler, que la pression retombe, qu'on peut enfin avoir un peu de répit. Cela permet d'apprécier encore plus les bons moments avec lui.

Depuis quelques jours, mon fils DORT la nuit! Que ça fait du bien de ne pas avoir à se réveiller, de pouvoir dormir une nuit entière sans qu'elle soit entrecoupée. Ça peut sembler banal, mais avec le temps, le fait de se réveiller toutes les nuits, quand on doit tout de même se lever le matin, peut nous rendre irritables. Donc, pour moi c'est un point extrêmement positif dans ma vie, même si je sais très bien que cela risque fort de ne pas durer, puisque j'ai déjà eu l'expérience par le passé, mais j'apprécie énormément cette période de sommeil.

Il est certain que je n'apprécie pas plus pour ces raisons que mon fils soit autiste, mais j'avais tout de même envie d'écrire un peu de positif puisqu'il y en a présentement dans notre vie et que ça fait du bien.

Déception

Ma déception, ce n'est pas mon fils, au contraire je le trouve beau, bon et je suis très fière de lui. Non, ma déception se trouve dans les petits moments que nous (moi et mon fils) ne pouvons pas vivre ou partager ensemble. On dit souvent que le bonheur se trouve dans chaque petit détail ou plaisir de la vie, et c'est ce qui me manque le plus. Ce n'est pas que je n'ai pas de bons moments avec lui, c'est qu'ils sont différents et à un tout autre niveau.

Vous savez les petites niaiseries de la vie, comme par exemple de préparer un bon gâteau avec son enfant et de le voir se goinfrer une fois qu'il sort du four ou de préparer n'importe quelle bonne recette de biscuits ou autre, ce sont de beaux et bons moments à partager avec son enfant. Pour moi, même si mon fils s'amuse et apprécie bien de jouer à mélanger de la farine avec de l'eau et à casser des oeufs, etc., il ne va jamais manger, ni même oser gouter, quoi que ce soit qu'on puisse préparer. C'est ça les rigidités alimentaires, il n'accepte que quelques aliments qu'il a choisis et ne mange jamais autre chose (jamais!). Ce n'est pas une question d'être difficile, il se laisserait pratiquement mourir de faim plutôt que d'avaler quelque chose qui n'a pas une texture, une couleur ou une odeur qu'il accepte.

Il y a aussi les petits moments d'activités, faire du bricolage, du dessin, de la peinture, etc.. Sérieusement, c'est incroyable tout le matériel que je peux avoir pour pratiquer ces activités, mais malheureusement, ce ne sont pas des choses qui l'intéressent, mais VRAIMENT PAS. Comme il doit en faire quand même un peu en travail avec ses éducatrices spécialisées et à la garderie, je n'insiste pas et surtout je ne voudrais pas que cela devienne aversif pour lui. Ce sont donc des petits moments de bonheur que je ne peux malheureusement pas partager avec lui.

Bon, j'entends déjà des parents dire, mais qu'est-ce qu'il fait cet enfant? Il ne fait jamais rien? :-) Personnellement, et je ne juge surtout pas les parents qui pensent autrement, je laisse souvent mon fils vivre ses moments d'autostimulation, donc il y a un certain temps qui est consacré à ça. À d'autres moments, il joue avec ses jouets, il regarde ses livres, mais ce qu'il préfère est de jouer à l'ordinateur. À l'ordinateur, mon fils est vraiment bon, il connaît plein de jeux éducatifs et il se sent vraiment bien devant son écran. Quand on parle d'intérêts restreints, c'est-à-dire de ne pas avoir beaucoup d'intérêt en général, mais d'avoir un intérêt un peu démesuré pour une chose en particulier, l'ordinateur est l'exemple par excellence chez mon fils. Mais lorsqu'il joue, qu'il est dans son monde où il est bien et heureux, nous ne partageons pas ce temps ensemble.

Quand je dis que les bons moments sont différents, je n'ai qu'à penser à lorsqu'on regarde un film pour enfants ensemble. Nous apprécions tous les deux cette activité, mais il est clair qu'il ne va pas rester longtemps assis, en fait, il ne restera pas assis une seule minute. Dès que le film est commencé, il saute partout pour faire comme le robot, il me donne des coups d'oreiller sur la tête pour faire comme le petit bonhomme jaune qui donne des coups de marteau ou il saute par terre pour danser comme la citrouille, etc. Avec toute cette excitation et ces agissements, nous passons tout de même un bon moment, mais il est certain que son absence d'attention et de concentration fait que notre visionnement est un peu différent.

Alors, voilà! Ma déception, c'est tous ces petits moments uniques avec mon fils que, d'une certaine façon, je perds au fil des jours.